Зорица дише преко апарата, а храни се преко црева које јој је уграђено у желудац
Принуђена сам да изађем на улицу да просим како бих излечила своје дете! Немам другог избора и не стидим се тога. Битно ми је само да она оздрави!
Овако почиње исповест Љиљана Драгојловић (42) из Београда која у Кнез Михаиловој са болесном ћеркицом Зорицом дели летке за помоћ не би ли скупила бар део новца за оно што девојчици треба.
Jee,napokon doza #1,spinraza,uspeli smo posle veoma teske borbe,!!😁😁😁😁
Posted by Ljiljana Dragojlovic on Monday, August 27, 2018
Зорица, која има три године, болује од тешке и агресивне генетске болести спиналне мишићне атрофије тип 1. Лекари су јој прогнозирали само годину дана живота. Дише преко апарата, а храни се преко црева које јој је уграђено у желудац.
Posted by Ljiljana Dragojlovic on Sunday, January 1, 2017
– Зорица је рођена као здрава беба, али након пет месеци, кад сам видела да не може да седи, почеле су наше муке. Потврђена је спинална мишићна атрофија тип 1. Тада почиње борба! Хвала Богу па смо се избориле за терапију, пре три недеље је добила прву, с тим што су нам поставили услов. Након четири терапије урадиће се ревизија и уколико не буде помака биће укинута – прича забринута мајка.
Мала Зорица и њена мајка имају америчко држављанство јер је Љиљана рођена у САД. Зато се труди да скупи новац и да оду у Америку где би Зорица имала потпуно бесплатно лечење јер трошкове лечења СМА тамо сноси држава која обезбеђује све што је неопходно – газе, шприцеве, катетере…
– Ми овде живимо са 28.000 динара и то нам је туђа нега и помоћ. Запослена сам у једној компанији која се бави шпедицијом и на боловању сам због Зокине болести. Ту плату ће вероватно изгубити, јер ћу, с обзиром на закон који је донет, морати да се определим или за плату, или за туђу негу и помоћ. Велики су трошкови, за њу ми месечно треба око 60.000 динара. Плаћам логопеда, физиотерапеута, газе, шприцеве за храњење, катетере, филтере за апарате, сервисе… Све плаћам сама.
Љиљана истиче да би највише волела да сакупи новац и да оде у Америку.
– Тамо ћу све то добити бесплатно. Следеће године излази и та нова генска терапија, која може да учини да дете буде као да се поново родило. Потребно нам је 120.000 евра. Она мора да лети посебним авионом јер због апарата који је одржава у животу може да лети само на нижој висини и то уз пратњу лекара. Превоз тим авионом кошта 100.000 евра и то је оно што нас спречава. Да је обичан лет, купила бих карту и отишла, а у прво време била бих тамо код пријатеља.
Фото: Facebook/printscreen
Извор: Srbija Danas/Kurir.rs
